12 anos de vida em uma bolha

• 12 anos de vida na bolha

Este caso é muito importante na história da medicina - e não só por causa do triste destino do menino David Phillip Vetter, mas também por causa da enorme cadeia de problemas éticos que ela representa e ao qual ainda não há resposta clara.

12 anos de vida em uma bolha 12 anos de vida em uma bolha

Lembre-se de Tolstoi e sua passagem sobre as famílias infelizes. Família Vetter, piedosos cristãos, estava infeliz por causa de problemas genéticos. Seu filho mais velho, David Joseph Vetter III, morreu com a idade de sete meses. O diagnóstico é terrível e quase não faz acaso: SCID, aka alymphocytosis aka síndrome Glantsmana - Rinikera, ele - imunodeficiência combinada grave (SCID), ele - alinfoplasia timo. Depois que os casos descritos da doença vai ter outro nome.

12 anos de vida em uma bolha

A doença é como se segue: um defeito genético perturba o timo, resultando no feto não são (ou quase nenhuma) linfócitos-T e linfócitos-B são, mas não funcionam. Normalmente, a doença ocorre com uma probabilidade de 1: 100.000 crianças (exceto Navajo e Apache, onde a frequência de 1: 2500). No entanto, se um menino nasce com esta doença, a probabilidade de que a próxima menino vai ser o mesmo - 50%.

12 anos de vida em uma bolha

A única chance de salvar a vida de um recém-nascido - um transplante de medula óssea. A família de um potencial doador foi Vetter - sua filha Catherine. Aparentemente, então eles decidiram ainda dar à luz a um herdeiro. O que mais médicos do Baylor College of Medicine - John Montgomery, Mary Ann Stout e Rafael Wilson - assegurou aos pais que, se o SCID aconteceu, será possível colocar o menino em uma caixa estéril para transplante de medula óssea. Ou seja, se a medula óssea não é adequado para alguma razão ninguém pensou.

12 anos de vida em uma bolha

A criança nasceu, a medula óssea não é abordado. O menino permaneceram em uma bolha esterilizada. Ele foi batizado com água benta desinfectados e permaneceu na prisão por uma dúzia de anos, até pouco antes de sua morte.

Antes de eu entrar na estéril casulo David, água, ar, alimentos, fraldas e roupas completamente desinfectados. O próprio Davi tocou apenas por meio de luvas de plástico especiais, definidas na parede da bexiga. Brinquedos, livros e outros itens foram purificados a partir das menores etiquetas adesivas residuais e, em seguida, colocado numa câmara cheia com óxido de etileno, e manteve-se durante quatro horas a 60 ° C, e, em seguida, submetida a arejamento durante 1-7 dias.

12 anos de vida em uma bolha

O menino tornou-se mentalmente instável, irritado e deprimido: ele percebeu rapidamente que tipo de vida o espera, e como ela difere das pessoas comuns. Em quatro anos, ele perfurou a bexiga esquecido alguém seringa tive que dizer a David sobre germes e perigo mortal. Desde então, a criança acrescentou outra fobia: o medo de germes.

Curiosamente, as questões éticas, o médico pede o processo uma vez, em 1975. Então eu vou a uma consulta, em que John Montgomery disse que, se tivesse a chance, ele teria realizado um projeto como este novamente com outra criança. Quando perguntado: "Quanto tempo você pretende realizar esses projetos?" - ele respondeu: "Enquanto eu decidir que isso não é mais espremer qualquer informação - ou até que o resultado do projeto não será clara" Consilium mais ético não ia.

12 anos de vida em uma bolha

Quando David tinha seis anos, ela decidiu experimentar especialistas da NASA, fazendo com que o menino terno para caminhadas. No entanto, o menino por um longo tempo não conseguia colocar em um terno (germes ibid!), E então - para sair da bolha e veja o primeiro conjunto de itens. De qualquer forma, apenas seis anos de idade da criança feita mais de seis passos na mesma direção. E NASA publicou um artigo detalhado sobre a experiência da construção de terno infantil.

12 anos de vida em uma bolha

Os 80s de início. O governo dos EUA começou a fazer barulho sobre o tema é muito caro (mais de 1, 3 milhões) experimento, tornando-se incontrolável David e falta de esperança. No entanto, não ficou claro o que é oferecido - para matá-lo, ou o quê?

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Eles nomeou novos médicos, que se ofereceram para bombear a gamaglobulina menino e antibióticos, que então significava morte certa. Os pais estão completamente abandonado, e, em seguida, a equipe passou três anos para convencer os pais a permitir que o mesmo transplante de medula óssea - todos da mesma irmã. Não, ela não seria mais adequado, mas houve algum tipo de anti-rejeição por dez anos. Persuadir os pais, uma operação realizada (e, aliás, contra a vontade do menino, filmado em filme).

12 anos de vida em uma bolha

Verificou-se que a operação era uma sentença de morte. No irmã medula óssea cochilando David Epstein - Barr. Que, como já estabeleceu um futuro ganhador do Prêmio Nobel Harald zur Hausen, causador da mononucleose e linfoma de Burkitt. Sim, este vírus é quase todo mundo, mas quase todas as suas prensas o sistema imunológico, o que não tem um bebê. Primeiro, na bexiga, o menino desenvolveu mononucleose, e teve que ser extraído da bexiga. Primeiro tempo mãe por 12 anos tocou seu filho, e o rapaz pediu imediatamente Coke tinha sonhado toda a sua vida. Coca-Cola não é dada, encontrado centenas de tumores. linfoma, coma, morte, divórcio de Burkitt dos pais. Na doença surgiu o nome - "menino na síndrome bolha".

12 anos de vida em uma bolha

psicólogo pessoal e melhor amigo David, Mary Murphy e não deixou publicar conteúdo escrito a seu pedido, "um verdadeiro relato de sua vida." Uma lápide escreveu as palavras comoventes: "Ele nunca tocou o mundo, mas o mundo foi tocado por eles."

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Com base em vida filmado comédia de David "Bubble Boy", onde tudo terminou bem.

Existe uma decisão ética inequívoca em tal caso? Nós honestamente não sei. Mas David Vetter merece ser lembrado sobre ele e perguntava sempre que surge a pergunta: o que é melhor.